Ciudad de México.- Con el propósito de crear conciencia sobre la situación que viven pacientes con padecimientos extraños y el impacto económico, social y emocional que sufren día con día, se llevó a cabo el foro “Día mundial de las enfermedades raras”.
El secretario de la Comisión de Salud y promotor de la actividad, Éctor Jaime Ramírez Barba, se pronunció porque al momento de hacer las leyes de operación de los recursos del Fondo de Salud para el Bienestar, se incluya el concepto de enfermedades raras para garantizar su atención.
“Hay enfermedades que las padecen pocos y que son ignoradas por el sistema de salud pública. Se necesita fortalecer la investigación y los mecanismos de detección para que haya seguridad”.
Precisó que el foro pretende representar a todos los ciudadanos; participaron expertos en tecnología, medicina genómica, tratamientos y asociaciones civiles para que “ningún niño en México se quede sin el tamiz de enfermedades metabólicas, sin la revisión de sus ojos, oídos o falla de alguna hormona”.
Subrayó que es necesario que en caso de lograr diagnósticos tempranos se otorguen tratamientos oportunos.
La diputada Ana Paola López Birlain, integrante de la Comisión de Salud, consideró que existen complejidades y retos ante el nuevo Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), por lo que las decisiones que se tomen deben estar acompañadas de expertos, así como de quienes viven y luchan por una mejor calidad de vida.
“Llevaremos su conocimiento y su voz a las leyes, con soluciones reales, dejando la demagogia y los rollos políticos, debemos verlo traducido en presupuesto”.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero y está destinado a crear conciencia, así como a mejorar el acceso a los tratamientos.
